رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران:
رییس جمهوری سند ملی بیماریهای نادر ایران را تصویب و ابلاغ کرد
تهران – ایرنا – رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: با پیگیریهای مستمر بنیاد از وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماریهای نادر ایران که با تلاش شبانهروزی بنیاد بیماریهای نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست جمهوری ابلاغ شد.
به گزارش ایرنا از بنیاد بیماریهای نادر ایران، یاسر داودیان افزود: با امضاء و ابلاغ این سند، سه میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، میتوانند از خدمات بیمهای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهرهمند شوند.
وی با بیان اینکه بخش محدودی از بیماران نادر کشور تحت حمایت بنیاد بیماریهای نادر ایران بوده و از حمایت این بنیاد بهره میبرند، تصریح کرد: بسیاری از بیماران نادر، تحت پوشش و حمایت دولت و دستگاهها از جمله وزارتخانه های بهداشت، رفاه و کشور قرار ندارند و با شدت گرفتن تحریمها ظالمانه، این بیماران علاوه بر دغدغه اقتصادی، مشکل تهیه دارو و درمان نیز دارند که امیدواریم ابلاغ این سند بخش زیادی از مشکلات بیماران نادر سراسر کشور مرتفع شود و از حمایت دولتی بهرهمند شوند.
رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به انجمنها، متخصصان داخلی و خارجی و مؤسساتی که در تدوین سند ملی بیماریهای نادر ایران تاثیرگذار بودهاند، گفت: انجمنهایی همچون انجمن حمایت از بیماران SMA، بیماران MPS، بیماران میاستنی گراویس، بیماران EB، بیماران ایکتیوز، بیماران آلوپسی آره آتا، بیماران اکستروفی مثانه، بیماران فنیل کتونوری، بیماران سیستینوزیس، کوتاه قامتان بلندهمت، بیماران نوروفیبروماتوز ایران و گروههایی همچون گروه حمایت از بیماران سندرم رت، بیماران گوشه، مؤسسههای حامیان شفابخش مرهم، مؤسسه نیکوکاری و خوداتکایی توانمندان آسیب دیده مجذوم (جذام) (محام)، یوروردیز، شبکه بینالمللی بیماریهای نادر، کمیته سمن های بیماریهای نادر سازمان ملل متحد، بنیاد بیماریهای نادر اگرنسکا در سوئد، مرکز اسناد استراژیک بیماریهای نادر بلژیک، انجمن بینالمللی اختلالات رشد کودکان و ایندکرونولوژی یا ایکسوپ، مرکز ملی تحقیقات بین المللی بیماریهای نادر مادرید، انجمن بین المللی غربالگری نوزادان از جمله حامیانی بودهاند که در تدوین سند ملی تأثیر مستقیمی داشتهاند.
داودیان با بیان اینکه با تلاشهای صورت گرفته، در دی سال گذشته مجلس، ردیف بودجهای برای حمایت از بیماران نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت تصویب و همچنین روز ملی بیماریهای نادر (۸ اسفند ماه) در شورای انقلاب فرهنگی تصویب و ابلاغ شد، افزود: پس از گذشت ۶ ماه از ارسال مصوبه سند ملی بیماریهای نادر از سوی وزارت بهداشت به ریاست جمهوری، نهایتا در روزهای پایانی دولت دوازدهم این سند مهم به امضای رییس جمهور رسید و حالا جمهوری اسلامی ایران، سیامین کشور در جهان است که در این زمینه دارای سند بالادستی شده است. نخستین کشور دارای سند ملی فرانسه است و کشورهایی همچون اتریش، سوئد، آلمان، چک، پرتغال، چین، ژاپن، تایلند، ارمنستان، روسیه و… نیز دارای سند ملی در این زمینه هستند